Histoire de Tommi
Louisville, Kentucky
Mère qui aime voyager avec son mari et passer du temps avec ses filles.
Détails de la procédure:
Âge au moment du traitement: 57
Médecin: Dr Hiram Rivas, Université de Louisville, KY
Date de la procédure: Septembre 2015
La vie avant les valves Zephyr®:
La vie avant l’emphysème et la BPCO était merveilleuse. J’ai élevé deux grandes filles, j’aimais mon travail et je prenais plaisir à voyager avec mon mari. Nous allions à Gulf Shores chaque année, mais tout a changé lorsque j’ai découvert que je souffrais d’emphysème/BPCO. J’ai été diagnostiquée pour la première fois en 2009 par mon médecin de famille. J’ai tout de suite utilisé des inhalateurs, mais j’ai attendu aussi longtemps que j’ai pu avant de porter de l’oxygène.
L’oxygène me semblait un grand pas à franchir, mais finalement je n’ai pas eu le choix. C’était la remise des diplômes de l’école d’infirmières de ma fille, et j’étais déterminée à y aller. Nous avons emprunté un fauteuil roulant à l’église et avons emmené la bouteille d’oxygène. Le seul problème, c’est que j’ai sélectionné le mauvais réglage et que j’ai fini par tomber à court lors de la remise des diplômes. Une cérémonie de remise des diplômes remplie de jeunes infirmières n’est pas le pire endroit pour avoir un problème médical.
Mon emphysème a progressé rapidement et, en 2012, j’étais très malade. J’ai immédiatement obtenu une certification d’invalidité, ce qui est rare dans le Kentucky, mais mes dossiers montraient à quel point j’étais malade. On m’a envoyée au centre de transplantation et j’ai été très impressionnée. La liste des transplantations est un grand engagement. Des tests sans fin, des analyses sanguines, de la réadaptation, et si vous ne vous y conformez pas, on vous retire de la liste. J’ai fait cela pendant deux ans. J’ai parlé avec une femme qui a subi une transplantation, et elle m’a expliqué ce à quoi je pouvais m’attendre. Cependant, lorsque je lui ai demandé si elle le referait, elle a répondu que non. Je connaissais aussi une infirmière qui a subi une transplantation pulmonaire et qui n’a vécu que trois ans de plus. J’étais effrayée, mais à ce moment-là, c’était ma seule véritable option.
La vie était très difficile. Le simple fait de sortir du lit et de m’habiller me prenait toute mon énergie. Il était difficile de quitter la maison. Je suis extrêmement chanceuse d’avoir un homme aussi génial qui m’a soutenue pendant tout ce temps. Mon mari a dû s’occuper de tout parce que je ne pouvais plus faire la cuisine ou le ménage. Ce fut une période très déprimante. La vie défilait, et je ne pouvais plus y participer.
Puis mon médecin a mentionné le traitement par la valve Zephyr. Je n’étais pas certaine au début, mais une fois que j’ai rencontré l’équipe chargée de l’essai clinique, j’ai pensé que je devais tenter le coup, car c’était certainement une meilleure option que la transplantation d’un organe majeur.
La vie après les valves Zephyr®:
Opter pour les valves Zephyr a été une décision fantastique pour moi et un véritable tournant dans la gestion de cette terrible maladie.
La procédure s’est très bien déroulée. Je n’ai ressenti aucune douleur. Je n’ai même pas eu mal à la gorge. Je suis restée à l’hôpital en observation pendant plusieurs jours, mais c’est ce qui était prévu. Je me sentais bien et j’étais assise en train de jouer aux cartes et de regarder des films.
Pour moi, les résultats n’ont pas été immédiats. Je pense que mes attentes étaient trop élevées. Je pensais que je serais guérie, mais j’avais encore besoin de mes médicaments quotidiens. Cela dit, en un mois environ, j’ai pu constater une très grande différence. Les tâches quotidiennes sont redevenues gérables. J’ai recommencé à faire la cuisine et à ranger la maison.
Cela fait maintenant trois ans et je m’en sors toujours très bien. Les chiffres de ma fonction pulmonaire sont identiques à ceux d’il y a sept ans, comme si la maladie n’avait pas progressé. J’utilise toujours mon oxygène, mais je suis aujourd’hui de retour au pays des vivants. Je cuisine, je nettoie et j’ai à nouveau une vie sociale. Mon mari et moi faisons des sorties. Je fais du shopping avec mes filles. Je suis si reconnaissante de pouvoir à nouveau vivre ma vie comme je l’entends.
Je veux me fixer des attentes réalistes. Ce n’était pas un remède, mais cela a changé ma vie. Cela a vraiment amélioré ma qualité de vie. J’ai l’impression d’avoir gagné à la loterie!
