L’histoire du patient

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Histoire de Cindy

Histoire de Cindy

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Carlisle, Kentucky

Épouse et mère qui aime voyager et regarder les tournois de bowling de sa fille

Détails de la procédure:

Âge au moment du traitement: 56
Médecin: Dr Hiram Rivas Perez, Université de Louisville
Date de la procédure: Janvier 2017

La vie avant les valves Zephyr®:

Avant l’emphysème, je menais une vie active et bien remplie. Je travaillais dans la comptabilité, j’ai élevé deux enfants et j’adorais voyager avec mon mari. Nous louions chaque année un bateau-maison sur le lac avec un grand groupe d’amis.

J’ai reçu un diagnostic d’emphysème/BPCO à l’âge de 46 ans lors d’un dépistage d’une maladie auto-immune. Au fil des ans, j’ai utilisé plusieurs médicaments pour aider à contrôler les symptômes, notamment Spiriva™, Advair™, Humira™, la prednisone, le méthotrexate et un nébuliseur. J’ai finalement réussi à arrêter de fumer définitivement en 2012, mais la maladie avait commencé à avoir un réel impact sur ma vie. De 2008 à 2014, j’ai été hospitalisée chaque année. J’ai dû me mettre en invalidité. En 2014, j’ai été hospitalisée trois fois et pendant l’un de ces épisodes, j’ai commencé à devenir bleue, ce qui a fait mourir de peur mon pauvre mari! Je n’ai pas été intubée, mais on m’a mise sous respirateur BIPAP Trilogy. C’était une période très effrayante pour moi et ma famille.

Au fil des ans, les tâches les plus élémentaires sont devenues difficiles. J’utilisais de l’oxygène pendant la journée pour me déplacer ou pour faire des tâches ménagères de base. Même prendre une douche était difficile. J’ai perdu beaucoup de poids, car j’étais très déprimée et je n’avais pas d’appétit. J’étais tout le temps anxieuse. Il est difficile de vivre quand on ne peut pas respirer.

C’était pénible pour ma famille aussi. Les enfants m’ont vue lutter et faire des allées et venues à l’hôpital. Mon mari possédait une entreprise de chauffage, mais il a dû la fermer et rester à la maison pour s’occuper de moi. L’un des pires aspects de la maladie a été l’impact qu’elle a eu sur mon rôle de mère. Il était difficile de manquer les occupations et les moments spéciaux des enfants. Quand ma fille voulait que je l’accompagne pour partager des activités entre mère et fille, souvent je devais renoncer et mon mari s’en chargeait.

En 2015, mon pneumologue m’a suggéré de m’inscrire sur une liste de transplantation pulmonaire. J’ai un ami qui a subi une double transplantation pulmonaire et son rétablissement a été un processus éreintant. Et, même après avoir traversé toutes ces épreuves, on ne vous donne qu’une estimation de cinq ans à vivre. Quand on m’a envoyée à Louisville pour les valves, même si c’était en phase d’essai, je suis allée leur parler. Mon mari a fait beaucoup de recherches et l’équipe d’essai nous a parfaitement expliqué comment cela fonctionnerait. Alors j’ai décidé de me lancer.

La vie après les valves Zephyr®:

Recevoir les valves Zephyr a changé ma vie. Je suis restée à l’hôpital pendant six jours, mais dans l’ensemble, la procédure s’est très bien déroulée. Je sais avec certitude que c’était beaucoup plus facile que de subir une transplantation pulmonaire!

Cela fait presque deux ans et je m’en sors très bien. Je me suis remise à faire le ménage et je vais même à la salle de sport. J’emporte mon lecteur d’oxygène et mon inhalateur au cas où j’en aurais besoin, mais je n’ai plus peur d’être active. Je sens que je peux à nouveau prendre soin de moi. Les valves Zephyr m’ont permis de me sentir à nouveau comme une personne normale!

Non seulement je me sens mieux, mais le stress imposé à ma famille est beaucoup moins important. Mon mari est de retour au travail et les enfants ne s’inquiètent plus autant. D’août à mars, nous nous rendons à tous les tournois de bowling de ma fille. Avant la pose des valves, je devais emporter ma bouteille d’oxygène et m’encourager fortement pour me rendre à un tournoi.

Il y avait toujours de la foule et il était parfois difficile de trouver une place. Maintenant, je n’ai plus du tout peur d’y aller. Je n’emporte même pas d’oxygène. Je peux aussi rester debout si nécessaire, et je vais aux toilettes sans problème.

Je souffre toujours d’emphysème et je prends mes médicaments, mais je suis de retour au pays des vivants. Mes objectifs étaient de pouvoir me promener avec mon mari et emmener mes enfants faire du shopping. Je peux faire tout cela maintenant, et même plus!

Je voyage à nouveau. Mon mari et moi sommes allés au Charlotte Motor Speedway, en Caroline du Nord, pour un salon de l’automobile et nous nous sommes arrêtés sur le chemin à Helen, en Géorgie, pour visiter l’endroit. C’était assez étonnant de pouvoir faire ce voyage, car avant les valves, le simple fait de marcher d’une pièce à l’autre dans ma maison représentait un gros effort. Je ne pensais vraiment pas pouvoir voyager à nouveau, mais me voilà.

Je partage mon histoire parce que je veux que d’autres personnes souffrant d’emphysème aient de l’espoir et sachent que ce traitement est disponible!

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Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans d’autres cas. Les résultats d’autres cas peuvent varier.
Les complications du traitement par valve endobronchique Zephyr peuvent notamment comprendre un pneumothorax, une aggravation des symptômes de BPCO, une hémoptysie, une pneumonie, une dyspnée et, dans de rares cas, la mort.
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Tommi-Zephyr-Patient-Success-Story

Histoire de Tommi

Histoire de Tommi

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Louisville, Kentucky

Mère qui aime voyager avec son mari et passer du temps avec ses filles.

Détails de la procédure:

Âge au moment du traitement: 57
Médecin: Dr Hiram Rivas, Université de Louisville, KY
Date de la procédure: Septembre 2015

La vie avant les valves Zephyr®:

La vie avant l’emphysème et la BPCO était merveilleuse. J’ai élevé deux grandes filles, j’aimais mon travail et je prenais plaisir à voyager avec mon mari. Nous allions à Gulf Shores chaque année, mais tout a changé lorsque j’ai découvert que je souffrais d’emphysème/BPCO. J’ai été diagnostiquée pour la première fois en 2009 par mon médecin de famille. J’ai tout de suite utilisé des inhalateurs, mais j’ai attendu aussi longtemps que j’ai pu avant de porter de l’oxygène.

L’oxygène me semblait un grand pas à franchir, mais finalement je n’ai pas eu le choix. C’était la remise des diplômes de l’école d’infirmières de ma fille, et j’étais déterminée à y aller. Nous avons emprunté un fauteuil roulant à l’église et avons emmené la bouteille d’oxygène. Le seul problème, c’est que j’ai sélectionné le mauvais réglage et que j’ai fini par tomber à court lors de la remise des diplômes. Une cérémonie de remise des diplômes remplie de jeunes infirmières n’est pas le pire endroit pour avoir un problème médical.

Mon emphysème a progressé rapidement et, en 2012, j’étais très malade. J’ai immédiatement obtenu une certification d’invalidité, ce qui est rare dans le Kentucky, mais mes dossiers montraient à quel point j’étais malade. On m’a envoyée au centre de transplantation et j’ai été très impressionnée. La liste des transplantations est un grand engagement. Des tests sans fin, des analyses sanguines, de la réadaptation, et si vous ne vous y conformez pas, on vous retire de la liste. J’ai fait cela pendant deux ans. J’ai parlé avec une femme qui a subi une transplantation, et elle m’a expliqué ce à quoi je pouvais m’attendre. Cependant, lorsque je lui ai demandé si elle le referait, elle a répondu que non. Je connaissais aussi une infirmière qui a subi une transplantation pulmonaire et qui n’a vécu que trois ans de plus. J’étais effrayée, mais à ce moment-là, c’était ma seule véritable option.

La vie était très difficile. Le simple fait de sortir du lit et de m’habiller me prenait toute mon énergie. Il était difficile de quitter la maison. Je suis extrêmement chanceuse d’avoir un homme aussi génial qui m’a soutenue pendant tout ce temps. Mon mari a dû s’occuper de tout parce que je ne pouvais plus faire la cuisine ou le ménage. Ce fut une période très déprimante. La vie défilait, et je ne pouvais plus y participer.

Puis mon médecin a mentionné le traitement par la valve Zephyr. Je n’étais pas certaine au début, mais une fois que j’ai rencontré l’équipe chargée de l’essai clinique, j’ai pensé que je devais tenter le coup, car c’était certainement une meilleure option que la transplantation d’un organe majeur.

La vie après les valves Zephyr®:

Opter pour les valves Zephyr a été une décision fantastique pour moi et un véritable tournant dans la gestion de cette terrible maladie.

La procédure s’est très bien déroulée. Je n’ai ressenti aucune douleur. Je n’ai même pas eu mal à la gorge. Je suis restée à l’hôpital en observation pendant plusieurs jours, mais c’est ce qui était prévu. Je me sentais bien et j’étais assise en train de jouer aux cartes et de regarder des films.

Pour moi, les résultats n’ont pas été immédiats. Je pense que mes attentes étaient trop élevées. Je pensais que je serais guérie, mais j’avais encore besoin de mes médicaments quotidiens. Cela dit, en un mois environ, j’ai pu constater une très grande différence. Les tâches quotidiennes sont redevenues gérables. J’ai recommencé à faire la cuisine et à ranger la maison.

Cela fait maintenant trois ans et je m’en sors toujours très bien. Les chiffres de ma fonction pulmonaire sont identiques à ceux d’il y a sept ans, comme si la maladie n’avait pas progressé. J’utilise toujours mon oxygène, mais je suis aujourd’hui de retour au pays des vivants. Je cuisine, je nettoie et j’ai à nouveau une vie sociale. Mon mari et moi faisons des sorties. Je fais du shopping avec mes filles. Je suis si reconnaissante de pouvoir à nouveau vivre ma vie comme je l’entends.

Je veux me fixer des attentes réalistes. Ce n’était pas un remède, mais cela a changé ma vie. Cela a vraiment amélioré ma qualité de vie. J’ai l’impression d’avoir gagné à la loterie!

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Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans d’autres cas. Les résultats d’autres cas peuvent varier.
Les complications du traitement par valve endobronchique Zephyr peuvent notamment comprendre un pneumothorax, une aggravation des symptômes de BPCO, une hémoptysie, une pneumonie, une dyspnée et, dans de rares cas, la mort.
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Histoire de Carl

Histoire de Carl

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DuBois, Pennsylvanie

Retraité, ancien chef des pompiers, père de cinq enfants et heureux grand-père!

Détails de la procédure:

Âge au moment du traitement: 71
Médecin: Dr Sandeep Bansal, Directeur médical, Centre pulmonaire et service de soins intensifs, Penn Highlands DuBois
Date de la procédure: Février 2019

La vie avant les valves Zephyr®:

Avant mon diagnostic de BPCO, je vivais une vie bien remplie. Nous avons élevé cinq enfants. J’étais mécanicien pour une entreprise verrière, chef des pompiers de ma communauté, et j’ai entraîné les équipes de softball de ma fille pendant de nombreuses années. Nous étions aussi des campeurs passionnés, et je faisais du camping quand j’ai remarqué pour la première fois les symptômes de la BPCO. J’étais à court de souffle en installant le camping-car. Il y a environ cinq ans, j’ai atterri aux urgences avec des difficultés respiratoires, et on m’a suggéré de consulter le Dr Bansal au Centre pulmonaire de Penn Highlands Healthcare.

J’avais arrêté de fumer environ sept ans auparavant, le diagnostic a donc été une surprise. Nous avons essayé tous les médicaments possibles et imaginables pour gérer la maladie, mais mes symptômes n’ont cessé de s’aggraver. Le simple fait de balayer le sol m’assommait pour le reste de la journée. J’en suis arrivé au point où je devais faire des nébulisations d’albutérol trois à quatre fois par jour, et j’utilisais l’oxygène ne fut-ce que pour aller de la maison à la voiture.

Toute ma vie a changé. Elle est devenue extrêmement limitée par cette maladie. Je ne pouvais plus aller camper à cause des feux de camp. Je ne pouvais pas aller voir un match à cause de l’humidité. C’était difficile parce que j’adorais regarder notre équipe de Penn State et voir mon petit-fils jouer. Cela m’a brisé le cœur de manquer ses matchs.

Il y a deux ans, j’ai été hospitalisé pour une double pneumonie et j’ai eu une infection. J’ai passé cinq jours dans l’unité de soins intensifs. Un mois plus tard, je suis retourné à l’hôpital pour une pneumonie. C’était une période très effrayante.

Ma fille et mon gendre sont ensemble depuis 10 ans, et en septembre dernier, ils ont décidé de se marier en mars 2019. Lors de mon rendez-vous suivant chez le Dr Bansal, je lui ai dit que ma fille allait se marier, et que je devais être capable de l’accompagner devant l’autel et de danser avec elle sans oxygène. Il savait que j’étais déterminé, et il a suggéré que nous essayions les nouvelles valves Zephyr approuvées par la FDA.

La vie après les valves Zephyr®:

J’ai été le premier patient traité avec les valves approuvées par la FDA à Penn Highlands Healthcare. Cela ne fait que quelques mois, mais je peux dire avec certitude que la pose des valves Zephyr a été une excellente décision pour moi. La procédure s’est déroulée comme prévu et en quelques heures, je me suis senti merveilleusement bien. Je suis resté quelques jours en observation. Je me sentais bien, et j’ai été traité comme un roi par mes formidables infirmières.

Quatre semaines seulement après la pose de mes valves Zephyr, j’ai accompagné ma fille devant l’autel sans oxygène! Ce fut l’un des meilleurs moments de ma vie. J’ai même pu partager une danse avec elle sans oxygène. J’ai eu l’impression que mes prières avaient été entendues.

La semaine avant le mariage, j’ai attrapé un mauvais rhume. J’ai pris un simple médicament et ce rhume a directement guéri. Avant les valves, j’aurais été enrhumé pendant une semaine. Je n’ai plus non plus de respiration de panique, où je ne peux pas reprendre mon souffle et finis par haleter.

J’ai l’impression de prendre un nouveau départ dans la vie. Nous gardons notre petite-fille de quatre ans deux fois par semaine et, maintenant, je peux la suivre! Ma femme me stimule aussi. Elle m’incite à me lever et à bouger. Je fais toute la vaisselle et je passe la serpillière dans la maison. Je suis aussi chargé d’enlever la poussière.

J’ai l’impression d’avoir été libéré. Je sens que je peux à nouveau suivre mes petits-enfants!

Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans d’autres cas. Les résultats d’autres cas peuvent varier.
Les complications du traitement par valve endobronchique Zephyr peuvent notamment comprendre un pneumothorax, une aggravation des symptômes de BPCO, une hémoptysie, une pneumonie, une dyspnée et, dans de rares cas, la mort.
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Histoire de Cheri

Histoire de Cheri

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Springfield, Oregon

Infirmière diplômée et mère de quatre enfants qui aime passer du temps et vivre des aventures avec ses 12 petits-enfants!

Détails de la procédure:

Âge au moment du traitement: 63
Médecin: Dr Ganesh Krishna, Hôpital El Camino, CA
Date de la procédure: Avril 2019

La vie avant les valves Zephyr®:

Avant l’emphysème, ma vie était bien remplie et merveilleuse. J’ai été infirmière diplômée pendant plus de 30 ans, j’ai élevé quatre enfants formidables, et j’ai maintenant 12 magnifiques petits-enfants qui sont vraiment toute ma vie.

Je souffrais probablement d’emphysème depuis plus de 20 ans. Pendant de nombreuses années, j’ai été soignée par mon médecin traitant. J’ai arrêté de fumer en 2010, mais en 2011, à 55 ans, mes problèmes respiratoires ont augmenté. C’est à cette époque que j’ai consulté pour la première fois un pneumologue et ce rendez-vous ne s’est pas bien passé. Mon pronostic était très sombre.

Cette maladie a eu un impact sur tous les aspects de ma vie. J’ai essayé de continuer à travailler, mais j’ai dû souvent recourir aux congés au titre de la FMLA et j’ai finalement dû cesser de travailler pour cause d’invalidité. Bientôt, même les tâches les plus simples, comme passer l’aspirateur, m’épuisaient complètement. Lorsque je cuisinais, j’étais trop fatiguée pour manger le repas.

Je me souviens de la première fois où j’ai dû appeler l’ambulance. J’avais passé un week-end avec mes petits-enfants dans un parc aquatique et quand je suis rentrée à la maison, j’avais l’impression que ma respiration ne fonctionnait pas. Quelques années plus tard, l’ambulance m’est devenue très familière. Certains des ambulanciers me connaissaient si bien qu’ils commençaient le protocole directement dans mon salon. L’année dernière, j’étais sous oxygène 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

La surcharge mentale de la maladie est lourde. Mon indépendance était en train de disparaître. Ma fille a voulu aller à la State Fair et j’ai dû louer un scooter électrique. À la foire, je suis tombée à court d’oxygène et les choses ont rapidement tourné à la panique. L’ambulance est arrivée et mes petits-enfants ont eu très peur. J’aurais voulu être n’importe où plutôt qu’à cet endroit. Je me souviens avoir demandé à un médecin urgentiste: « C’en est fini pour moi ? Est-ce tout ce que ma vie peut m’offrir, maintenant? »

Il y a environ un an, mon médecin m’a dit qu’il était temps d’envisager une transplantation pulmonaire. En tant qu’infirmière, je m’étais occupée de patients ayant subi une transplantation et je ne voulais pas connaître cette vie-là. Mon inhalothérapeute m’a donné un article sur les valves Zephyr et je l’ai apporté à mon médecin. Cette maladie était en train de m’ôter ma vie et je cherchais désespérément une option, autre qu’une intervention chirurgicale majeure, pour m’aider à la retrouver.

La vie après les valves Zephyr®:

La procédure s’est très bien déroulée et en quelques jours, j’ai senti une grande différence. Ma fille et ma petite-fille m’ont accompagnée en Californie, et sur le chemin du retour vers l’Oregon, nous nous sommes arrêtées pour une aventure de « nage avec les dauphins ». C’était un rêve pour ma petite-fille, et seulement 4 jours après la pose de mes valves, j’ai pu entrer dans l’eau et vivre cette expérience avec elle sans avoir besoin de mon oxygène. C’était incroyable!

Cela ne fait que quelques mois, mais je peux déjà dire que les valves Zephyr ont changé ma vie. Avant les valves, je me demandais sans cesse « quand aurai-je besoin d’être prise en charge? » et j’étais certaine de ne plus jamais pouvoir retravailler. Maintenant, je suis impatiente de reprendre le travail et je suis certaine de pouvoir prendre soin de moi pour les années à venir.

Je souffre toujours d’emphysème et je prends mes médicaments, mais je suis de retour au pays des vivants. Je suis allée au match de basket de ma petite-fille et j’ai grimpé dans les gradins, tout cela sans mon oxygène. À la fin du match, elle s’est approchée et a dit: « Eh bien, regarde-toi! »

J’ai l’impression que mon avenir est plus prometteur. Je suis enthousiaste en imaginant où cela va me mener dans ma propre vie. Je me vois reprendre une vie sociale, voyager et retourner au travail dans un an.

Je partage mon histoire parce qu’en tant que patiente et infirmière, je suis très excitée par ce traitement. Je veux que les autres sachent que la chirurgie majeure ou la souffrance ne sont plus les seules options!

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Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans d’autres cas. Les résultats d’autres cas peuvent varier.
Les complications du traitement par valve endobronchique Zephyr peuvent notamment comprendre un pneumothorax, une aggravation des symptômes de BPCO, une hémoptysie, une pneumonie, une dyspnée et, dans de rares cas, la mort.
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Histoire de John

Histoire de John

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Chicago, Illinois

Vétéran de l’armée de l’air, mari et père qui aime les longues promenades avec sa femme depuis 31 ans.

Détails de la procédure:

Âge au moment du traitement: 78
Médecin: Dr Kyle Hogarth
Hôpital: Centre médical de l’Université de Chicago
Date de la procédure: Avril 2019
Assurance: Blue Cross Blue Shield

La vie avant les valves Zephyr®:

J’étais un enfant en bonne santé. Je jouais au football, au basket-ball, au base-ball, pratiquais la natation, l’athlétisme, etc. En 1959, je suis entré dans l’armée de l’air. Je ne fumais pas avant de m’engager, mais là-bas, on te dit « prends-en 10 et fume-les toutes! » Si tu ne fumais pas, on te donnait des corvées. Il va donc sans dire que la plupart d’entre nous ont commencé à fumer. Cinquante-cinq ans plus tard, j’ai arrêté de fumer, mais la BPCO/l’emphysème avait déjà pris le dessus dans mes poumons.

« À part ce problème, il était en grande forme. Nous avions l’habitude de marcher cinq kilomètres deux fois par semaine, mais le simple fait de monter les escaliers dans la maison devenait difficile pour lui. On ne pouvait plus faire de vélo. Cela avait vraiment un impact sur notre qualité de vie et je m’inquiétais pour notre avenir. » – Amy, femme de John depuis 31 ans.

Il y a environ huit ans, j’ai attrapé un rhume et la situation s’est rapidement aggravée. Après cela, j’ai connu un déclin constant. Je suis passé d’un homme actif et en bonne santé à un homme qui a du mal à respirer lors des tâches simples. Je ne pouvais plus faire de vélo. Même les travaux de jardinage étaient devenus difficiles. J’essayais d’enlever les mauvaises herbes et de tondre la pelouse, mais je devais utiliser l’inhalateur de secours et m’arrêter souvent pour me reposer. Lorsque vous devez vous arrêter et vous pencher pour reprendre votre respiration, il vous arrive de penser « c’est peut-être mon dernier souffle ». Cela nous faisait peur, à ma femme et à moi.

Je n’étais pas encore sous oxygène, mais je commençais à être très découragé par le déclin que j’observais. Lors d’un voyage l’année dernière, je me suis retrouvé aux urgences avec des traitements respiratoires. Mon médecin généraliste, le Dr Cressa Perish, m’a adressé au Dr Steve White du Centre médical de l’Université de Chicago. Il m’a dit: « Ça ne fera qu’empirer ». Je lui ai dit que j’étais prêt à essayer quelque chose, même si c’était une nouvelle option.

En 2019, le Dr White m’a présenté son collègue, le Dr Kyle Hogarth, qui avait étudié les nouvelles valves Zephyr approuvées par la FDA. Une fois que le Dr Hogarth m’a expliqué le fonctionnement des valves, j’étais prêt à les essayer à 100%. Il a dû effectuer quelques tests afin de déterminer si j’étais un candidat admissible, mais j’espérais que cela me redonne un peu de ma vie.

La vie après les valves Zephyr®:

J’étais le 16e patient traité par les valves Zephyr au Centre médical de l’Université de Chicago. La procédure s’est bien déroulée. J’ai ressenti un peu de douleur et d’inconfort comme prévu, mais je suis resté hospitalisé trois jours et j’ai été très bien soigné.

Au bout d’un mois seulement, je prenais des respirations plus profondes et je n’avais plus à lutter contre l’essoufflement important qui était devenu habituel. En quelques mois à peine, j’ai constaté une amélioration de 20 à 25% de ma fonction pulmonaire. Je n’ai presque plus besoin d’utiliser mon inhalateur.

Les valves ne sont pas un remède, mais elles ont bloqué la partie malade de mon poumon pour permettre aux zones plus saines de mieux fonctionner, et je vous le dis, je sens la différence!

Ma femme s’inquiète moins, maintenant. Nous avons recommencé à faire des balades quotidiennes à vélo, de longues marches, et nous avons même déjà effectué de grands voyages. Au printemps, nous avons fait 14 heures de route pour rentrer chez nous, du Connecticut à Chicago. Cela aurait été impossible avant les valves. Je n’aurais pas eu l’endurance nécessaire.

Je ne me suis pas senti aussi bien depuis mes 50 ans. C’est comme si je prenais un nouveau départ dans la vie. Je partage mon histoire pour que d’autres personnes qui luttent contre la maladie puissent connaître cette option et avoir eux aussi de l’espoir.

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Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans d’autres cas. Les résultats d’autres cas peuvent varier.
Les complications du traitement par valve endobronchique Zephyr peuvent notamment comprendre un pneumothorax, une aggravation des symptômes de BPCO, une hémoptysie, une pneumonie, une dyspnée et, dans de rares cas, la mort.
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Histoire de Nancy

Histoire de Nancy

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Grand Rapids, MI

Grand-tante de 21 nièces et neveux, qui adore participer à leurs événements sportifs et à leurs fêtes!

Détails de la procédure:

Âge au moment du traitement: 69
Médecin: Dr Gustavo Cumbo-Nacheli
Hôpital: Hôpital Spectrum Butterworth
Date de la procédure: Mars 2019
Assurance: Medicare

La vie avant les valves Zephyr®:

Avant de souffrir d’emphysème, je menais une vie active – je faisais du vélo, je voyageais, je confectionnais des courtepointes, je lisais, je pratiquais la navigation de plaisance! J’ai grandi entre le camping et le bateau et ma famille navigue encore souvent sur le lac Michigan.

J’ai ressenti des symptômes de problèmes respiratoires au fil des ans, mais lorsque j’ai consulté un pneumologue à l’âge de 54 ans, on m’a dit que j’étais atteinte de BPCO/emphysème sévère. Deux ans plus tard, j’ai été mise en invalidité.

La maladie s’est un peu stabilisée avec les médicaments. Probablement parce que je ne travaillais pas et que j’avais plus de contrôle sur ma journée. Je pouvais me reposer si j’en avais besoin.

En mai 2014, mon mari a reçu un diagnostic de cancer du poumon. Il est décédé en novembre 2017. Ensuite, nous avons dû placer ma mère en maison de retraite et elle est décédée début 2018. J’étais l’exécutrice testamentaire de la succession. Pendant ces années très éprouvantes, ma maladie s’est aggravée. Ma consommation d’oxygène s’est accrue et j’en suis arrivée à un point où je ne pouvais plus m’en passer.

Les choses que j’aimais faire, comme le bateau et les activités sociales, sont devenues très limitées. Même si je me rendais à des événements sociaux, je ne les appréciais pas autant. Tout représentait un énorme effort, et j’avais besoin de mon oxygène.

Les répercussions sur le plan mental et émotionnel ont été difficiles pour moi, mais ont également affecté ma famille qui était très inquiète. Mes sœurs ont gardé un œil sur moi, surtout après le décès de mon mari. Une de mes sœurs m’a dit que je devais me procurer une Apple Watch, ce que j’ai fait, car cette montre prévenait les médecins en cas de chute.

Un jour, je regardais les actualités et j’ai vu le Dr Cumbo à la télévision parler de la procédure. J’ai tout de suite voulu l’essayer. Lors de ma consultation suivante chez ma pneumologue, elle m’a fait passer un scanner et l’a envoyé au Dr Cumbo. Il était temps de faire quelque chose, et cette intervention était beaucoup moins invasive que la chirurgie. J’attendais depuis des années qu’une telle opportunité se présente.

La vie après les valves Zephyr®:

J’étais la deuxième patiente de l’État du Michigan à recevoir ce traitement! La procédure s’est très bien déroulée. Environ un mois plus tard, un scanner a montré qu’une valve s’était déplacée.

Ils ont alors remédié au problème en posant une autre valve. Il a fallu un peu de temps pour constater la différence, mais à présent, je peux faire le lit sans m’arrêter pour me reposer!

Je vais toujours en réadaptation pulmonaire deux fois par semaine. J’ai commencé ces séances en 2002, c’est vraiment important. Depuis que je bénéficie des valves, j’ai réduit mon oxygène de 3 litres à 2 litres et augmenté ma vitesse de 1,1 à 1,7 sur le tapis roulant. Mes infirmières de réadaptation disent qu’elles voient vraiment la différence par rapport à ma situation antérieure.

J’insisterais auprès des autres patients sur l’importance d’adapter son rythme. En mai, je me suis dit « je me sens mieux » et j’en ai trop fait. Mais maintenant, je m’aventure un peu plus loin. Je vais à l’épicerie sans mon oxygène. Je fais un peu de désherbage dans le jardin. Je réalise davantage de petites choses, mais elles représentent un grand pas, car ce sont des choses que je n’étais pas capable de faire il y a seulement quelques mois.

J’ai une attitude positive et je regarde ce que je peux faire aujourd’hui, sans me concentrer sur ce que je ne peux pas faire. J’ai récemment assisté aux matchs de baseball des West Michigan Whitecaps avec mon petit-neveu de 5 ans. C’était un match très important pour moi et je n’y serais pas allée si je n’avais pas eu les valves.

Je me suis fixée de grands objectifs pour cette année. Mon petit-neveu joue au football dans l’équipe des Catholic Central Cougars. Cette saison, j’espère pouvoir marcher et m’asseoir sur les gradins de notre équipe (au lieu de m’installer du côté de l’équipe visiteuse, comme je le faisais avant les valves parce que c’était plus près). Je voudrais monter à 2,5 sur le tapis roulant. J’aimerais aussi voyager davantage et aller dans l’Ouest.

Si je n’avais pas vu ce reportage, je n’aurais pas été au courant de cette procédure. Je suis donc heureuse de partager mon histoire afin que d’autres puissent en prendre connaissance. En fait, deux personnes de mon groupe de réadaptation s’y intéressent maintenant aussi!

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Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans
Les résultats des études de cas ne sont pas nécessairement prédictifs des résultats obtenus dans d’autres cas. Les résultats d’autres cas peuvent varier.
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