Histoire de Cindy
Carlisle, Kentucky
Épouse et mère qui aime voyager et regarder les tournois de bowling de sa fille
Détails de la procédure:
Âge au moment du traitement: 56
Médecin: Dr Hiram Rivas Perez, Université de Louisville
Date de la procédure: Janvier 2017
La vie avant les valves Zephyr®:
Avant l’emphysème, je menais une vie active et bien remplie. Je travaillais dans la comptabilité, j’ai élevé deux enfants et j’adorais voyager avec mon mari. Nous louions chaque année un bateau-maison sur le lac avec un grand groupe d’amis.
J’ai reçu un diagnostic d’emphysème/BPCO à l’âge de 46 ans lors d’un dépistage d’une maladie auto-immune. Au fil des ans, j’ai utilisé plusieurs médicaments pour aider à contrôler les symptômes, notamment Spiriva™, Advair™, Humira™, la prednisone, le méthotrexate et un nébuliseur. J’ai finalement réussi à arrêter de fumer définitivement en 2012, mais la maladie avait commencé à avoir un réel impact sur ma vie. De 2008 à 2014, j’ai été hospitalisée chaque année. J’ai dû me mettre en invalidité. En 2014, j’ai été hospitalisée trois fois et pendant l’un de ces épisodes, j’ai commencé à devenir bleue, ce qui a fait mourir de peur mon pauvre mari! Je n’ai pas été intubée, mais on m’a mise sous respirateur BIPAP Trilogy. C’était une période très effrayante pour moi et ma famille.
Au fil des ans, les tâches les plus élémentaires sont devenues difficiles. J’utilisais de l’oxygène pendant la journée pour me déplacer ou pour faire des tâches ménagères de base. Même prendre une douche était difficile. J’ai perdu beaucoup de poids, car j’étais très déprimée et je n’avais pas d’appétit. J’étais tout le temps anxieuse. Il est difficile de vivre quand on ne peut pas respirer.
C’était pénible pour ma famille aussi. Les enfants m’ont vue lutter et faire des allées et venues à l’hôpital. Mon mari possédait une entreprise de chauffage, mais il a dû la fermer et rester à la maison pour s’occuper de moi. L’un des pires aspects de la maladie a été l’impact qu’elle a eu sur mon rôle de mère. Il était difficile de manquer les occupations et les moments spéciaux des enfants. Quand ma fille voulait que je l’accompagne pour partager des activités entre mère et fille, souvent je devais renoncer et mon mari s’en chargeait.
En 2015, mon pneumologue m’a suggéré de m’inscrire sur une liste de transplantation pulmonaire. J’ai un ami qui a subi une double transplantation pulmonaire et son rétablissement a été un processus éreintant. Et, même après avoir traversé toutes ces épreuves, on ne vous donne qu’une estimation de cinq ans à vivre. Quand on m’a envoyée à Louisville pour les valves, même si c’était en phase d’essai, je suis allée leur parler. Mon mari a fait beaucoup de recherches et l’équipe d’essai nous a parfaitement expliqué comment cela fonctionnerait. Alors j’ai décidé de me lancer.
La vie après les valves Zephyr®:
Recevoir les valves Zephyr a changé ma vie. Je suis restée à l’hôpital pendant six jours, mais dans l’ensemble, la procédure s’est très bien déroulée. Je sais avec certitude que c’était beaucoup plus facile que de subir une transplantation pulmonaire!
Cela fait presque deux ans et je m’en sors très bien. Je me suis remise à faire le ménage et je vais même à la salle de sport. J’emporte mon lecteur d’oxygène et mon inhalateur au cas où j’en aurais besoin, mais je n’ai plus peur d’être active. Je sens que je peux à nouveau prendre soin de moi. Les valves Zephyr m’ont permis de me sentir à nouveau comme une personne normale!
Non seulement je me sens mieux, mais le stress imposé à ma famille est beaucoup moins important. Mon mari est de retour au travail et les enfants ne s’inquiètent plus autant. D’août à mars, nous nous rendons à tous les tournois de bowling de ma fille. Avant la pose des valves, je devais emporter ma bouteille d’oxygène et m’encourager fortement pour me rendre à un tournoi.
Il y avait toujours de la foule et il était parfois difficile de trouver une place. Maintenant, je n’ai plus du tout peur d’y aller. Je n’emporte même pas d’oxygène. Je peux aussi rester debout si nécessaire, et je vais aux toilettes sans problème.
Je souffre toujours d’emphysème et je prends mes médicaments, mais je suis de retour au pays des vivants. Mes objectifs étaient de pouvoir me promener avec mon mari et emmener mes enfants faire du shopping. Je peux faire tout cela maintenant, et même plus!
Je voyage à nouveau. Mon mari et moi sommes allés au Charlotte Motor Speedway, en Caroline du Nord, pour un salon de l’automobile et nous nous sommes arrêtés sur le chemin à Helen, en Géorgie, pour visiter l’endroit. C’était assez étonnant de pouvoir faire ce voyage, car avant les valves, le simple fait de marcher d’une pièce à l’autre dans ma maison représentait un gros effort. Je ne pensais vraiment pas pouvoir voyager à nouveau, mais me voilà.
Je partage mon histoire parce que je veux que d’autres personnes souffrant d’emphysème aient de l’espoir et sachent que ce traitement est disponible!
