Annettes Historie

This content is intended for HCP use only.

Anettes historie om ventiler

Anette_Oelsen-Zephyr

Endelig i stand til at være mor igen

Age at Treatment: 47
Hospital: Rigshospitalet, København
Dato for indgrebet: Oktober 2020

Livet før ventilbehandling

Før jeg blev diagnosticeret med KOL, var jeg positiv, udadvendt, glad, og aktiv. Jeg plejede at spille håndbold, var træner for et håndboldhold, og jeg elskede at tage mig af mennesker — både i min rolle som mentor og derhjemme som kone og mor.

At være mor har altid været en stor del af min identitet. Jeg er gift og har to døtre, der er 14 og 20 år. At blive syg frarøvede mig min evne til at passe dem, jeg elsker, på den måde, jeg gerne ville.

Jeg arbejdede for kommunen og besøgte mennesker med psykiske problemer. Jeg gik op ad trapperne til deres lejligheder, for at se hvordan de havde det. Det var meget givende. Det ændrede sig alt sammen, da jeg blev diagnosticeret med KOL. Jeg var nødt til at parkere lige uden for folks lejligheder for at sikre mig, at jeg havde nok luft til faktisk at tale med dem. Det var udmattende at gå op ad trapperne.

Efter at have røget blev jeg i 2018 diagnosticeret med KOL. Lægen gav mig inhalatorer, men de hjalp ikke meget. Så jeg tilmeldte mig et 8-ugers lungerehabiliteringsprogram. Problemet var, at jeg ikke engang kunne udføre øvelserne, fordi jeg var så stakåndet. Jeg mødte op hver uge, og gjorde mit bedste for at følge med.

Min tilstand blev hele tiden værre. Det nåede et punkt, hvor jeg ikke længere kunne bevæge mig fra min seng til sofaen. Jeg kunne hverken overkomme at vaske tøj eller gøre rent. Det var umuligt at gå op ad trapperne på jobbet. Det var et mareridt at købe ind. Jeg skulle virkelig tænke meget over, hvor jeg parkerede bilen, så jeg havde nok luft. Det var ikke en måde at leve på. Det var rigtig hårdt for min mand og mine børn at se min livskvalitet blive forringet. De kunne se, hvor dårligt jeg havde det. De var skrækslagne for, at jeg skulle dø.

På min datters fødselsdag blev jeg kørt på hospitalet med svær lungebetændelse. Jeg fik ikke-invasiv ventilationsbehandling. Min tilstand var dårlig, men jeg kom mig.

Jeg hørte første gang om ventilbehandling, da lungelægen på mit lokale hospital sagde, at jeg ville være en god kandidat. Han ville gerne henvise mig til Rigshospitalet for yderligere tests. Jeg sagde, at det måtte han meget gerne gøre — jeg var desperat efter at få lidt livskvalitet tilbage.

Livet efter ventilbehandling

Jeg blev tilset af læge Kristine Jensen på Rigshospitalet i København. Hun tog nogle flere prøver og gav mig den mere specifikke emfysem-diagnose, en svær form for KOL. Hun bekræftede, at jeg var egnet som kandidat til behandlingen og hjalp mig med at forberede mig. Lungelæge Michael Perch udførte ventiloperationen på mig i oktober 2020. Jeg var 47.

Jeg gennemgik to små operationer for at få mine ventiler på plads. Efter den anden operation oplevede jeg en markant forbedring inden for to dage. Jeg kunne få luft! Jeg var ikke længere stakåndet. Jeg kunne nemt gå op ad trapperne.

Jeg var nødt til at blive på hospitalet i et par dage på grund af en kendt bivirkning kaldet pneumothorax (kollapset lunge). De passede meget godt på mig og efter et par dage blev jeg udskrevet og fik lov til at tage hjem.

Da jeg kom hjem, var jeg helt oppe at køre — jeg havde fået min livskvalitet tilbage! Jeg kunne gå op ad trapper, parkere min bil hvor jeg ville, ordne vasketøjet, og lufte hunden uden at få åndenød.

Nu kan jeg endelig være mor igen! Jeg kan tage mig af min familie igen, som jeg plejede før. Jeg kan træne håndboldholdet igen. Og nu kan jeg faktisk træne med dem, hvilket var helt umuligt førhen. Jeg er også tilbage på arbejdet, helt uden begrænsninger. Det er sådan en lettelse!

Jeg er nødt til at indrømme, at jeg nogle gange glemmer at tage min medicin. Jeg føler virkelig, at jeg lever! Jeg kan næsten glemme, at jeg har KOL/emfysem.

Hvad ville jeg sige til andre med svær emfysem, der er egnede til at få ventilerne?

Gør det! Ingen tvivl. Selvom jeg oplevede en bivirkning, ville jeg ikke tøve med at gøre det igen. Min livskvalitet er tilbage! Jeg er endelig i stand til at være mor og kone igen.

Resultater fra casestudier er ikke nødvendigvis forudsigelige for resultater i andre tilfælde. Resultater i andre tilfælde kan variere. Komplikationer ved endobronkial ventil-behandling kan omfatte, men er ikke begrænset til, pneumothorax (lungekollaps), forværring af KOL-symptomer, hæmoptyse, lungebetændelse, åndenød og i sjældne tilfælde dødsfald.
EMEA-DA-866-v1 Anette Olesen
Anette-Olesen-Patient-Zephyr-Valve